Le début de la douleur dans l'enfance

Au début de ma vie, je ne comprenais pas le sens de la douleur comme je le comprends aujourd'hui. J'étais une petite fille, je vivais mes jours avec simplicité, je courais et je jouais et je riais, et je pensais que la fatigue que je ressentais parfois était quelque chose de naturel qui passe comme passent les jours. Mais il y avait quelque chose de différent qui apparaissait de temps à autre, quelque chose qui commençait comme un léger battement dans ma tête, puis se transformait peu à peu en un mal de tête qui m'alourdissait et me troublait, me faisait soudain me calmer et m'asseoir sans pouvoir jouer ni parler ni même me concentrer.

En ces premiers moments, je ne saisissais pas que cette douleur pouvait être le début de quelque chose de plus long que ce que j'imaginais. Je la prenais pour un mal de tête ordinaire, comme disent les adultes : « Peut-être un froid, peut-être une chaleur, peut-être de la fatigue et ça passera. » Et ma mère me consolait toujours par des mots simples qui portaient une grande quiétude, elle me disait que ce n'était que passager, que cela s'en irait bientôt, et que tous les enfants traversent parfois ces symptômes. Je la croyais, et j'essayais de vivre sur ce petit espoir que la douleur n'était qu'une invitée de passage.

Mais avec le temps, j'ai commencé à remarquer que cet « invité » revenait souvent. Il ne frappe pas à la porte, il entre soudain sans demander la permission. Il vient parfois à l'école, parfois à la maison, et parfois alors que je me prépare pour une belle journée. Il n'a pas de moment précis, pas de cause évidente, il apparaît seulement et m'enlève ma capacité à tenir. Le mal de tête commençait progressivement, puis s'intensifiait jusqu'à ce que je sente que ma tête était devenue lourde sur mon corps, comme si je portais quelque chose dont je ne pouvais me défaire.

J'étais trop petite pour comprendre ce qui se passait, mais j'étais assez grande pour sentir qu'il y avait quelque chose d'anormal. Et pourtant, je n'osais pas beaucoup me plaindre, parce que j'entendais toujours dire que c'était « quelque chose de simple » et que « ça passerait ». J'apprenais alors la patience très tôt, et j'apprenais comment sourire malgré la fatigue, et comment poursuivre ma journée malgré la douleur.

Les premières années ont passé et je vivais entre des moments d'activité et des moments d'effondrement soudain à cause du mal de tête. Et chaque fois que la douleur revenait, je pensais que ce serait la dernière fois, mais elle revenait encore, parfois plus forte, et parfois plus longue. Peu à peu, cette douleur a commencé à devenir une partie de ma vie, une partie que je ne choisis pas mais qui m'accompagne.

Je ne savais pas alors que ce mal de tête qui avait commencé dans mon enfance ne serait pas une simple étape, mais le début d'un long voyage qui m'accompagnerait pendant des années, de sept ans jusqu'aux années de l'adolescence, un voyage où j'apprendrais le sens de la vraie fatigue, et le sens de la patience, et le sens de vivre sans savoir quand la douleur commencera et quand elle finira.

Et chaque fois que la douleur venait, quelque chose en moi posait une petite question qui pourtant grandissait avec moi : est-ce normal ? Est-ce que cela finira vraiment ? Ou vais-je grandir en le portant avec moi partout où j'irai ?